专家儿童期是血友病治疗的关键时期应及早采取规范化预防治疗

VR游戏
kkatlas.com

中新网北京4月17日电 (记者 李亚南)4月17日是世界血友病日,今年的主题为“援助+团结”。专家17日在北京血友之家罕见病关爱中心主办的公众教育活动中强调,儿童期是血友病治疗的关键时期,应及早采取规范化预防治疗,提前干预有利于儿童的关节发育,减轻出血症状,减少致残率。

作为一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,血友病临床主要表现为关节、肌肉的创伤性或自发性出血。数据显示,按照血友病的发病率估算,中国的血友病人数超过10万。全国范围内主动登记的患者约为1万人,其中18岁以下人群超过3000人。

3月底,河南省郑州市文明办、商务局、市场监督管理局等部门联合发布《文明用餐“一二三”倡议书》,强调“一分、二公、三做到”,即推广分餐制,提倡使用公筷公勺,做到拒食野味、餐前洗手、光盘行动,引导市民养成健康文明的餐饮习惯。

据介绍,疫情期间一些城镇社区和农村地区管控比较严格,快递小哥无法正常进行投递,同时一些智能快件箱难以有效使用,使用率不到50%,直接影响了投送效率。快递柜原本是解决疫情期间物流无接触服务最便捷的方法,目前尚不能充分发挥作用,是需要进一步研究和因地制宜解决的问题。尽管有不少小区物业提供了一些像货架等必要措施,但快递“摆地摊”的情况仍然存在,居民与快递小哥在取件过程中大量翻找、在小区门外长时间等待等问题亟待解决。

疫情防控重在“外防输入,内防扩散”。春节长假过后,人流返程增多,很多地方的居住小区、生活社区迅速采取了封闭管理措施。在很短时间内,封闭管理措施遏制了疫情在小区、社区扩散,为防控工作取得阶段性显著成效提供了有力保障。目前,全国疫情防控态势稳中向好发展,复工复产安全有序进行,前期被“挡”在小区门外最后一百米的快递、送报、送奶等社区民生服务问题,也应该随着防控形势好转,逐一找到科学的、妥善的解决方法,而不能仍旧简单地“一刀切”“一禁了之”。

格奥尔基耶娃表示,IMF有着约1万亿美元的总借贷能力,并已通过其紧急融资设施为潜在需要支持的低收入和新兴市场国家快速拨付了约500亿美元。其中,最贫穷的国家可以通过快速信贷基金以零利率获得100亿美元贷款。IMF还将通过“灾难控制和救济信托基金”,为合格国家提供债务减免。

在疫情影响下,餐饮业普遍受到冲击。随着各地餐饮企业有序复工复产,分餐理念正成为品质化餐饮升级的一个方向。

国际货币与金融委员会由24位理事组成,通常每年举行两次会议。IMF日常工作由执董会执行,其工作受国际货币与金融委员会指导。

封闭管理是此次疫情期间很多地方采取的有效防控措施,根据不同小区地理位置、规模、住户构成的不同,封闭管理方式也不尽相同,没有统一模式。很多封闭管理办法是在实践摸索过程中形成的,也理应在实践动态调整过程中不断改进完善,不能僵化地拘泥于禁止快递入小区的“一刀切”规定。比如,允许快递员把货物送到小区内的智能快件箱,或者送到单元门口,这样既保证快递包裹安全有序,又方便居民无接触快捷取件,大大提高投递效率。

“我们从2000年开始实行分餐制,到现在已经坚持了20年,老顾客都很习惯。尤其是近期恢复堂食后,客人对于店里的分餐形式更加认可。”王辉告诉记者,疫情发生以前,水果、下酒菜、主食等方便自取的餐品会以整盘形式上餐。这次复工后,店里的分餐制执行得更彻底,从头盘凉菜到最后一道甜品,都是在厨房按位分好后上桌。如果有顾客仍然要求合餐,店里的服务人员会主动劝说、引导。

当天,国际货币与金融委员会(IMFC)召开电话会议,并发表关于新冠肺炎疫情的声明,呼吁IMF成员团结一致应对疫情挑战。

据记者了解,目前,河南省中餐市场分餐制主要有两种形式,一是厨师分餐,菜品制成后直接在后厨按照每客一份分配,由服务员分送食客;二是服务员分餐,菜品先以整餐形式上桌展示,再撤回分餐台或在台面将菜品分给食客。

不过格奥尔基耶娃也强调,当前的金融系统比2008年金融危机之前更具抵御能力。目前最大的挑战是解决不确定性。她表示,无论如何,2020年的全球增长水平将低于去年。现在还很难预测会下滑多少,这都取决于疫情如何发展,以及各国采取行动的及时性和有效性。卫生系统和应对能力较脆弱的国家尤其面临挑战,她呼吁通过全球协调机制来加速恢复需求和供给。

据介绍,由于规范化预防治疗不足,中国血友病患者中14岁以下出现残障的约占50%,18岁以上的达90%。目前,临床上主要通过定期注射凝血因子来防止患者出血,但是,约有10%-30%的患者在治疗后会产生凝血因子VIII抑制物。相比没有凝血因子VIII抑制物的患者,体内产生抑制物的患者死亡风险将会上升。

在实行封闭管理的同时,可进一步考虑把小区必要的民生服务也纳入封闭管理范畴,以科学防控、精准防控最大限度惠及民生,确保民生服务在疫情期间不断档、不打折。比如,给固定的快递小哥、送报邮递员、送奶工办理小区出入证,方便他们正常服务。属地管理部门和相关复工企业应密切配合,对复工人员进行健康安全管理,解除居民对流动性工作人员健康的担忧。目前过半省份允许快递员测温正常后进小区投递,预计3月中旬,湖北以外的快递业务基本恢复常态,这些都是相关防控措施进一步改进完善的结果。

“对于产生抑制物的A型血友病患者,他们亟需更有效的预防性治疗药物来控制出血,降低抑制物出现后带来的沉重出血和治疗负担。”吴润晖称:“艾美赛珠单抗不仅是首个非因子治疗药物,它为并发抑制物的血友病患者有效控制出血带来了全新治疗选择。临床研究表明,12岁以下儿童患者中接受艾美赛珠单抗每周一次预防治疗58周后,年化出血率仅0.3,零治疗出血率达77%,没有一名患者出现3次以上的治疗性出血事件,且无论患者年龄的大小,以及体内是否存在抗体,艾美赛珠单抗均能显著降低其年化出血次数,随着治疗时间的不断延长,患者的治疗效果将明显改观,可以使99%以上的靶关节停止频繁出血、避免了关节病变和残疾的发生。”

郑州二合馆多年来采用的是厨师分餐。“分餐理念需要因‘店’制宜、梯度推进,一些中小型餐馆刚刚开始尝试分餐,可能会因为缺乏经验,面临人手不足、破坏菜肴口感等问题。”河南省餐饮与饭店行业协会常务副会长李志顺说。

碗筷“公私”分明,彰显社会文明。“现在是大厅隔桌坐、餐桌隔位坐,就餐时为顾客提供成套的就餐用具,避免交叉传染。”二合馆天泽街店店长王辉介绍,3月23日全面恢复堂食以来,店里采取上座率减半的方式,保证顾客用餐间距保持在一米以上。

从长远来看,邮件快件智能末端服务设施是发展的大趋势,邮政部门应研究出台相关具体措施,积极推动将邮件快件智能末端设施、末端公共服务站纳入城乡公共基础设施建设的范畴。此次疫情防控中出现的一些问题、难题,客观上也为提升智能城市管理水平提供了一次实践机会。不仅仅是邮政部门,医疗卫生、交通运输、教育教学等领域都做出了积极有效的探索创新。不断总结借鉴好经验,记取教训改进不足,将是我们战胜疫情最大的收获。

“支持!刚开始用公筷还有点不习惯,一不小心就容易用混。但卫生标准高了,餐馆分得安心,我们吃得也放心了。”有序通过店门口设置的测温、登记、消毒区域,隔位就座后,河南省郑州市豫菜老字号二合馆23日当天的头拨堂食客人,对餐馆坚持分餐制的做法点了赞。

格奥尔基耶娃表示,疫情对市场供需关系也造成了异常冲击。限制流动的防控措施、信贷紧缩以及更高的经商成本,都将扰乱供需关系。由于更高的不确定性,市场需求也将下降,这些影响都将跨境溢出。经验显示,疾病造成的经济损失有三分之一是直接损失,表现为生命损失、工作场所被关闭和人员被隔离。其他三分之二是非直接损失,表现为不断减少的消费者信心和商业行为以及紧缩的金融市场。

吴润晖指出,血友病有两种常见类型,A型患者表现为凝血因子Ⅷ很少或没有,B型患者表现为凝血因子IX很少或没有。两类患者都有关节、肌肉和深部组织出血,胃肠道、泌尿道、中枢神经系统出血以及拔牙后出血不止等症状。儿童期是血友病治疗的黄金时期,标准预防治疗并不能使已有的关节病变逆转,但可以降低出血频率,延缓关节病变的进展并提高生活质量。

“分餐制不仅仅有利于清洁卫生、防范食源性疾病的传播,也是一种科学调配、全面摄取营养的饮食习惯。”李志顺说。

格奥尔基耶娃指出,在财政方面,首要事项是确保足够的一线卫生相关开支来保护人民的福祉、照料病人、减缓病毒传播。其次,宏观金融政策方面需要采取行动,以解决对供需的冲击。由于需求减弱,还将需要采取额外的政策来刺激需求并确保充足的信贷供给。再次,也需要充足的资金流来抵消金融稳定性面临的风险。

本报纽约电 记者高伟东报道:国际货币基金组织(IMF)总裁克里斯塔利娜·格奥尔基耶娃3月4日在记者会上表示,新冠肺炎疫情对全球经济造成了重大冲击。随着疫情迅速传播,超过三分之一的成员都直接受到了影响,这已经不再是一个地区性事件,而是一个全球问题。

当前,由于血友病的社会认知相对不足、药物可及性较低、现有治疗手段存在一定局限,中国许多血友病家庭常常面临沉重的疾病负担。疾病会对患儿的日常生活、成长、家庭成员之间的关系以及身心健康等产生深远的影响。

17日,由北京血友之家罕见病关爱中心主办,罗氏制药中国支持的第二届“舒写未来乐享自由”血友病疾病公众教育活动启动。北京血友之家罕见病关爱中心发起倡议,携手中国血友病协作组组长,中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心主任杨仁池、首都医科大学附属北京儿童医院血液肿瘤中心副主任吴润晖组建首批血友关爱智囊团。中国首部《血友家庭指南》(第一版)以及专注于为中国血友及其家庭提供身心全方位帮助的“舒乐橙市”虚拟社区也同步上线。

声明称,国际货币基金组织189个成员应团结一致,共同应对与新冠肺炎疫情有关的全球性挑战。我们向所有受疫情影响的各方表示同情。疫情对经济和金融影响也扩大到全球范围,造成不确定性,并使近期经济前景受到破坏。我们决心提供必要的支持,以缓解有关影响,特别是对最脆弱国家的影响。我们呼吁国际货币基金组织利用现有的所有融资工具,向有需要的成员国提供帮助。我们相信,通过共同努力,我们将克服面对的挑战,恢复使所有人受益的经济增长和繁荣。

“作为血友关爱智囊团成员之一,我深感责任重大。我们希望通过汇集来自血友病,心理,康复等不同领域的医护人员,为血友病病友们提供从患者个人到整个家庭,从身体健康到心理关爱,从预防治疗到全程管理的一体化指导和全方位呵护。”杨仁池表示,“正是基于这样的出发点,血友之家推出了这本兼具专业性与实用性的血友家庭‘口袋书’。它是国内首部为血友病家庭打造的实用手册,通过血友病概述、饮食、运动、日常护理、心理五大篇章的生动诠释,为患者及家庭提供面面俱到的帮助。只要是患者关心的、家属想了解的,在这里都能找到答案。希望大家在实际应用后,积极给予反馈,该指南会在未来,根据大家的需求进行持续更新,确保信息与时俱进。”(完)

面对危难危机,用什么样的标准衡量我们哪些方法做对了,哪些方法还有欠缺,答案并不唯一。一项具体政策如果在有效防灾避难的基础上,能够把“影响市民正常生活最小”作为一条操作标准,就不失为一个好办法。这样的探索和努力多多益善。

Related Post